ACT (자폐증 지역사회 훈련 협회)는 캐나다 브리티시 컬럼비아에 소재한 비영리 단체로 자폐증에 관한 온라인 정보 및 교육을 제공합니다. ACT의 목표는 부모, 전문가, 비전문가에게 자폐증에 관한 실용적인 정보와 지식을 제공함으로써 자폐증 아동과 성인이 가족과 지역 사회 내에서 만족스러운 삶을 누릴 수 있도록 돕는 것입니다. 한국어 자료는 Here and Now Community Society 와 한국언어재활사협회 소속 언어치료사 김수정, 황고은이 번역 및 작성하였으며, 이 자료가 더 많은 한국 가족에게 도움이 되기를 희망합니다.
자폐증 관련 자료 / 한국어 / ACT resources in Korean
자폐증 진단은 전문가가 아동의 행동을 관찰, 평가하여 이루어지며, 혈액 또는 유전자 검사와 같은 의학적인 검사 결과로는 알 수 없습니다. 그러나 일반적으로 부모나 가까운 가족구성원들이 아동의 행동이 일반적이지 않다는 것을 먼저 알아차리게 되고, 이러한 부모님의 걱정과 관심이 아동의 문제를 발견하는 중요한 지표가 됩니다.
선별검사 (M-CHAT-R™ 한국어) / Screening for Autism
부모 또는 주 양육자가 아동의 행동에 대해 걱정이 있다면 하단의 선별검사를 시행해보십시오. 16개월에서 30개월 사이의 아동을 대상으로 20개의 간단한 질문에 답함으로써 자폐증 위험을 평가하는 과학적으로 검증된 자가검사 체크리스트인 Modified Checklist for Autism in Toddlers-Revised (M-CHAT-R)을/를 첨부하였습니다. 일반적으로 8점 이상인 경우 자폐증 가능성이 높다고 판단됩니다. 해당 검사는 최종 진단도구가 아니며, 정확한 진단을 위해서는 전문가의 평가와 추가적인 테스트가 필요합니다.
M-CHAT-R_F_Korean.pdf (mchatscreen.com)
BC주에서의 자폐증 진단 / Autism Diagnosis in BC
만약 자녀가 자폐증이 의심된다면 가장 먼저 가정의와 상담이 필요합니다. 가정의는 자폐증을 진단할 수 없지만 전문의(소아과 의사, 심리학자 또는 정신과 의사)에게 의뢰하거나 보건부가 비용을 지원하는 BC 전역의 지역 기반 진단 팀인 ‘BC 자폐증 진단 네트워크(BCAAN)’에 직접 의뢰할 것입니다. BCAAN에 대한 일반적인 정보는 PHSA의 자폐증 서비스 페이지를 참조하십시오. BCAAN 절차와 자폐증이 의심되는 아동의 평가/진단에 대한 더 구체적인 정보를 원하시면 [email protected]로 이메일을 보내주시거나 BCAAN 정보 라인(604-453-8394)으로 전화하여 상담하실 수 있습니다. PHSA의 자주 묻는 질문에서도 유용한 정보를 찾을 수 있습니다.
가정의가 부모의 걱정을 공감하지 않을 시 대응 방안 / What to do if your family doctor does not share your concerns?
자녀가 자폐가 의심이 되어 걱정이 된다면 가정의에게 의뢰를 늦추는 것은 최선의 방안이 아닙니다. 특히 남자아이라서 발달이 늦을 수도 있다고 생각하거나, 집에서 둘 이상의 언어를 사용한다는 이유로 전형적인 패턴에서 벗어난 것으로 생각해서는 안 됩니다. 부모는 자신들의 걱정이 타당하다는 것을 가정의에게 지속적으로 의뢰해야 하며, 걱정되는 부분을 서면으로 정리할 필요가 있습니다. 또한, 교사, 언어치료사, 유아 발달 프로그램 컨설턴트 등 다른 전문가들로부터 받은 도움이 될 만한 문서를 준비하는 것도 좋습니다. 그럼에도 가정의와 의견이 일치하지 않은 경우, 부모님의 걱정을 이해하는 다른 의사를 찾는 것을 고려해보십시오.
진단 대기시간 / How long will I have to wait for my child to be diagnosed?
BCAAN의 진단 대기시간은 지역과 지원 시기에 따라 다릅니다. 하지만 자폐증 분야에서 활동하는 진단 전문가가 부족한 실정으로, 6세 미만 아동에게 우선 순위가 주어지지만 현재 평균 대기 시간은 21개월 정도입니다. BCAAN에 대한 더 많은 정보와 대기시간은 웹사이트를 참고하십시오.
사설 기관에서의 진단 / Private Assessment
아동의 자폐증 진단을 위해 사설 기관을 방문하실 수 있지만, 경험이 많은 사설 자폐증 진단 전문가들 또한 대기가 길 수 있습니다. 또한 모든 사설 자폐증 진단 전문가가 BC 표준 및 지침을 준수하거나 진단 도구를 사용한다는 보증 시스템이 없기 때문에 사설 평가의 질이 다양할 수 있습니다. The Ministry of Children and Family Development (MCFD)로부터 자폐증 자금을 지원받기 위해서는 사설 자폐증 진단 전문가가 “BC 주 자폐증 진단 및 평가를 위한 표준 및 지침”에 기재된 테스트를 사용해야 합니다. 따라서 사설 기관 방문 시, 평가 표준 충족을 위해 Standards and Guidelines for the Assessment and Diagnosis of Young Children with ASD in BC (pdf) 사본을 가져가는 것을 추천 드립니다.
진단에 관한 질문이 있으면 다음 연락처로 문의하십시오. / Additional Questions?
Autism Information Service British Columbia (AIS BC)
주소: 3688 Cessna Drive, Richmond, British Columbia, V7B 1C7
무료 전화번호: 1-844-878-4700
이메일: [email protected] 웹사이트: http://www.gov.bc.ca/autisminfo
자폐증 진단 후 후속 조치 안내서 / Next Steps Guide
이 자료는 BC주에서 자폐증 진단을 받은 아동을 위한 후속 조치에 대한 한국어 안내서입니다. 가족들이 자녀의 치료를 위한 자금을 확보하고, 적합한 치료 프로그램을 정하며, 서비스 제공자를 고용하는 방법의 이해를 돕도록 여섯 가지 주요 단계를 상세히 설명하고 있습니다. https://www.actcommunity.ca/files/pdf/act/ndh/NextStepsGuide-Korean.pdf