Como as Famílias podem defender o Investimento no Futuro das Crianças com Neurodiversidade na Columbia Britânica

A Preocupação

ACT recebeu centenas de mensagens preocupantes de famílias desorientadas após o anúncio do Ministério da Criança e do Desenvolvimento Familiar (MCFD) que irá encerrar o financiamento individualizado, a partir de 2025. Isto afetará os programas de financiamento do autismo e os benefícios da terapia estendida para individuos em idade escolar.

As famílias com necessidades especiais  são altamente críticas em relação à nova política do MCFD para Crianças e Jovens com Necessidades de Apoio (CYSN). Apesar de três anos de trabalho – é confusa e vaga. As questões são complexas e há muitas perspectivas, mas é claro que o sistema de atendimento à crianças na Columbia Britânica precisa urgentemente de uma revisão e uma infusão significativa de financiamento, protegida pelo acordo de todas as partes contra futuros cortes governamentais. No entanto, se este for um sistema responsivo, não poderá ser feito pelo governo impondo um modelo monolítico. O financiamento individualizado é o mais adequado para muitas famílias, mas uma gama de programas que se adapte à diversidade das crianças e famílias é o que é necessário em nosso ambiente geograficamente desafiador.

Advocacia Construtiva

É hora de se organizar, e não se desesperar! Só porque um Ministério anuncia uma mudança, isso não significa que ela vai acontecer. O anúncio do MCFD tem galvanizado famílias e organizações de pessoas com necessidades especiais a levantarem suas vozes juntas. Unidos, temos uma boa chance de convencer todos os partidos políticos da Columbia Britânica a ouvir os cidadãos afetados por deficiências – especialmente os pais de crianças pequenas, cujo acesso ao diagnóstico, à terapia e à educação tem sido ainda mais atrasados pela pandemia. Isto está acontecendo num contexto de declínio dos níveis de serviço na última década, o que deixou as famílias incapazes de acessar serviços básicos de intervenção para seus filhos, a menos que eles tenham meios de pagar particularmente.

Dicas sobre o que você pode fazer

Há muitas maneiras de defender construtivamente, o que é nosso direito e nosso dever como cidadãos de uma democracia. Podemos escrever cartas aos políticos e à mídia; podemos realizar manifestações; assinar petições; pedir reuniões com nossos membros da Assembléia Legislativa da Columbia Britânica. Lembre-se de ser educado, mas firme! Podemos falar com nossos amigos e familiares, os profissionais que trabalham com nossos filhos, e pedir apoio. Peça ajuda para escrever cartas, etc., ou para caminhar com você em um comício ou assinar uma petição. As pessoas muitas vezes querem ajudar, mas não têm certeza de como. Para saber mais sobre as últimas petições e comícios – visite a página da ACT no Facebook ou Iniciativas Comunitárias.

Quem você deve contatar com suas cartas de preocupação:

  • Mitzi Dean, a Ministra do MCFD MCF.Minister@gov.bc.ca.
  • Seu representante na Legislatura (MLA). Veja aqui como encontrar seu MLA: www.leg.bc.ca/learn-about-us/members. Você também pode solicitar uma reunião com seu MLA. Leve seus filhos!
  • O Premier, John Horgan premier@gov.bc.ca.
  • Adrian Dix, o Ministro da Saúde, HLTH.Minister@gov.bc.ca,  sobre as 2.000 crianças à espera de um diagnóstico na BC Autism Assessment Network.
  • Jennifer Whiteside, a Ministra da Educação, EDUC.Minister@gov.bc.ca caso você esteja preocupado com a falta de oportunidades educacionais para crianças neurotípicas.
  • ACT agradeceria se voce puder copiar a ACT nos seus e-mails, info@actcommunity.ca.

Principais preocupações citadas pelas famílias e organizações comunitárias

  • A ruptura e desmonte de equipes terapeuticas existentes e que estao em bom funcionamento para crianças e suas famílias.
  • A perda da escolha dos pais de escolher prestadores de serviços. Haverá alguma opção se os serviços prestados no “hub” não se adaptarem bem? 
  • Se seu filho e sua família não recebem nenhum suporte atualmente, ou se o apoio for muito limitado, descreva sua situação e o que precisa mudar.
  • seu filho(a) tem alguma condição ou diagnostico, mas ainda não recebe apoio?
  • A falta de compromisso com níveis de financiamento garantidos para apoiar estes novos centros” hubs” que devem prestar serviços a pelo menos mais um terço das crianças. As listas de espera para diagnóstico serão remanejadas para os centros? Ou serão também vítimas de cortes governamentais, como tem acontecido freqüentemente nos últimos 20 anos.
  • Qual é o treinamento dos avaliadores baseados nesses centros – eles terão conhecimentos especializados sobre deficiências específicas? Atualmente os Centros de Desenvolvimento Infantil (CDCs) são “baseados nas necessidades” e devem servir a todas as crianças com necessidades de apoio, mas muitas delas são recusadas, colocadas em listas de espera ou recebem apenas uma terapia mínima. Muitas crianças nunca chegam ao topo da lista de espera, apesar de serem avaliadas como necessitando de serviço.
  • A MCFD anunciou ferramentas específicas de avaliação que não são cientificamente válidas para serem usadas para determinar a necessidade nestes centros propostos. Os médicos estão preocupados que estas ferramentas não detectarão as necessidades da gama de crianças que virão aos centros, pois não é para isso que elas foram projetadas. Será que os centros se tornarão os “porteiros” dos serviços?
  • Um diagnóstico claro é crucial para os interesses da criança a longo prazo. Quando o Ministério da Saúde encerrará as atuais listas de espera de dois anos para diagnóstico de crianças portadoras de deficiência?

Mantenha-se informado

ACT continuará atualizando nossa pagina “Nova Estrutura do MCFD para Crianças com Necessidades especiais” que tem links para todos os anúncios e páginas de recursos MCFD relevantes, relatórios da mídia e declarações de organizações  comunitarias. Você pode verificar as últimas informações antes de escrever suas cartas.

Junte-se ao mailing list confidencial da ACT e siga a ACT no Facebook para que possamos entrar em contato com você com novas informações. Os pais também podem publicar suas preocupações na página da ACT no Facebook.

Atualizações do MCFD

Veja os anúncios e recursos do MCFD sobre a nova estrutura proposta.