新診斷中心 New Diagnosis Hub

新手家長的下一步

ACT 的這個新診斷中心,是要幫助卑詩省新確診為自閉症譜系障礙(通稱自閉症)兒童的家長們建立一個有效的治療計劃。中心內的資訊同時也適用於一些孩子已經得到診斷有些時日,但正在重新考慮孩子治療計畫的家庭。

即使家長在過去已經察覺他們的孩子可能有自閉症,但當真正的診斷確認後,家長還是會感到驚訝亦或是恍然大悟。 在這個過程中ACT提供許多資源幫助家庭,您可在以下 “ACT 各類資源” 找到這些資源的概述。

第一步:簽署自閉症津貼協議

為了申請自閉症津貼,家長或監護人必須與所在地的需要支持的兒童與青年﹝Children and Youth with Support Needs﹞辦公室聯繫,這是卑詩省兒童及家庭發展廳(簡稱為MCFD或兒童廳)的一個分支。

  • 聯絡您當地的兒童廳中需要支持的兒童與青年﹝簡稱CYSN﹞的辦公室。 您可以在 兒童廳的網頁上查詢地址。
  • 當您給當地的MCFD辦公室打電話時,務必告知您的孩子剛被確診為自閉症,所以你需要一位CYSN 社工 Intake Worker 協助申請自閉症津貼。
  • 為了申請津貼,您必須提供下列身分證明文件和診斷書。
    1. Clinical outcomes form 臨床診斷表或診斷確認表 或 私人診斷表﹝如是私人診斷需要提供書面報告﹞。
    2. 孩子年齡證明﹝例如出生紙/護照﹞。
    3. 孩子的卑詩省服務卡。
    4. 自閉症津貼申請書
  • 儘快行動! 您所在的MCFD 辦公室收到您簽署的申請資料以及上列必須文件的那個月,就是您孩子的津貼開始累積的月份。 請記得在您交付所有申請資料後,要求 MCFD 提供電郵回覆確認收付日期。
  • 自閉症津貼協議將於申請之後的數週內郵寄給您,請留意您的信箱。 您可在兒童廳的網頁連結找到協議書樣本及其他使用自閉症津貼相關的表格。
  • 收到協議後在二週之內簽署並郵寄兩份協議回維多利亞市的 Autism Funding Unit  ﹝自閉症津貼分支﹞。

自閉症津貼

有關自閉症津貼的款項分配,器材購買和其他使用細節,請見兒童廳自閉症津貼網頁。或您可參考
自閉症津貼家長手冊  A Parent Handbook – Your Guide to Autism Programs 

如如果您有使用津貼上的疑問,可聯絡:

Autism Information Service British Columbia (AIS BC) 卑詩省自閉症資詢服務
3688 Cessna Drive, Richmond, British Columbia, V7B 1C7

免付費專線 : 1-844-878-4700
電郵 : AutismInformation@gov.bc.ca
網站 : gov.bc.ca/autism

第二步:了解自閉症的治療方式

為了建立一個有效的治療團隊,首先家長需要學習關於自閉症的知識,以及自閉症如何影響孩子。這一步在卑詩省尤其重要,因為家長需要在自閉症津貼政策的有限範圍內,決定治療方案的先後重要性及應該僱用哪種專業人員。 

自閉症治療的最佳方式

大量的研究證明,許多自閉症的最佳治療方法具有以下的共通性:

  • 長期在家,幼兒園或其他各種社區環境中進行密集、直接一對一的治療。
  • 治療需結合高度的可預期性和建立日常生活習慣
  • 治療需建立在應用行為分析﹝簡稱ABA﹞原理上的強力支持與結構化教學方法。同時結合多種策略來幫助孩子學習、活用及保持新技能。
  • 使用功能評估和正面行為支持的技巧解決行為問題。
  • 各專業人員間的溝通合作,包括行為顧問,語言治療師,職能治療師和物理治療師。
  • 在幼兒園或日託中心與正常孩子的互動。
  • 家庭成員積極參與治療的過程,從設定計畫,實施,定期評估到接受訓練。
  • 受到培訓及適當監督的團隊。
  • 家長和專業人員持續性督察孩子的進展,進行階段性的評量和審核整體計畫。

行為治療計劃

行為治療計劃﹝簡稱 BPI﹞是根據每個孩子不同的需求而製定的個人治療計劃。 最初的計劃建立了孩子的起點 – 也就是“孩子的現況”,並以此為依據設定目標。更多相關資訊請參考兒童廳的自閉症津貼家長手冊第25頁。

ACT 的理念 – 提供正面,實用,以研究佐證的資訊

p 4 Kid on bike with helmet

ACT鼓勵家長小心尋找那些建立在研究基礎上的治療方式,因為這樣的治療方式會給您的孩子帶來更快的進步。然而,您必須了解同樣的治療方式在不同的孩子身上會有不同的效果,因為自閉症的起因複雜未知,相對對每一個孩子的影響也大不相同。

ACT的自閉症資料庫(簡稱AID)提供了許多資訊,希望由此協助家長透過改善溝通表達、社交互動及心理衛生問題如焦慮症等,提高孩子及整個家庭的生活品質。

第三步:尋找能配合您家庭的的專業治療師

自閉症服務提供者的註冊名單 RASP

自閉症服務提者的註冊名單﹝簡稱RASP﹞,是針對六歲以下自閉症兒童的家長,提供符合早期療育基本學經歷要求的治療師名單。六歲以下孩子的家長必需由RASP 名單裡選擇治療師才能從自閉症津貼中報銷費用。

六歲及六歲以上的孩子家長不一定需要從RASP中選治療師。不過這裡所提供的訊息對於不同年齡及有不同特殊需求孩子的家長,在尋找專業治療師得過程中,都很有幫助。

RASP 名單的管理政策是由 兒童廳 MCFD制訂。

使用RASP名單時,不要僅僅依賴別人的建議,家長應該自己仔細查看RASP名單,並聯絡幾個專業治療師以便了解適合自己孩子的治療師。在決定雇用或與治療師簽定合約前,務必要求治療師提供履歷及推薦人,透過面試了解治療師的個人經歷和所長,並詢問推薦人與治療師的合作經驗,不要急於做決定。

服務機構

ACT 建議家長從以下幾方面仔細查核各服務機構:
▫ 機構中多少人可不需監督,獨立工作?
▫ 顧問和行為治療所受的專業監督程度?
▫ 有多少符合資歷的專業人員為這個機構工作?
▫ 如果這個機構中沒有任何一個RASP上所列出的專業人員,至少確認他們
有員工具有相關領域的碩士學位來督導孩子的治療人員。

對於下述情況要特別警惕:行為顧問沒有積極參與孩子的治療過程,而僅是簽署發票授權另一個不具資歷的人員提供服務而僅給予極少的督查。 

六歲以下的兒童

六歲以下的兒童每年的自閉症津貼為22,000加元,這筆錢可用於支付治療,培訓以及AFB批准的教材物品。雖然這金額感覺很多,但是如果家長不小心計劃安排,有可能很快就用完。家長在此階段也應該考慮自身的教育訓練需求,參加適當的培訓,這樣當小孩年滿六歲而一年僅有6000元資助時,家庭已經做好準備,可以更好的應對孩子的需求。

家長,手足及其他家庭成員是治療團隊的核心

自閉症的症狀表現很複雜,在一開始常需要整個治療團隊的所有人去參予觀察了解孩子的溝通模式。家長擁有關於孩子的第一手重要訊息,但常需要專業人員的鼓勵以學習教養技巧和建立自信心,好讓他們去幫助自己的孩子。家長的教育是很重要的,因為他們要長期陪伴孩子。當他們掌握了正確的教育方式後,孩子會有令人驚豔的進步。手足和家庭其他成員也是強有力的盟友,應以適合他們年齡層的溝通方式,教導關於他們對手足或親人的特殊需求所應知道的訊息。

RASP 名單上的自閉症專業治療師 

  • 行為顧問/分析師 Behavior Consultant/Analyst﹝簡稱BC﹞:專長於評估,制訂目標和教學策略,全方位地提升孩子各項的技能。這些技能包含溝通交流,社交技巧及日常生活技能。他們也可針對孩子的問題行為做行為功能評估﹝Functional Behavior Assessment﹞進而制定改善行為的方法。多數情況下,他們負責完成詳細的行為治療計劃﹝BPI﹞, 培訓並督導行為治療師﹝BI﹞實際的執行計畫,同時與家長和治療團隊的其他成員合作。
  • 語言治療師 Speech-language pathologist﹝簡稱SLP﹞:專長於評估和治療孩子在口語構音,語言發展和社交溝通方面的障礙。他們可以直接治療孩子,也可給團隊提供諮詢,給予解決社交溝通障礙的具體方案。
  • 職能治療師 Occupational therapist﹝簡稱OT﹞:專長於生活技能方面提供評估,診斷和治療。這些技能包括:遊戲,穿衣,進食,入學必需技能,寫字,使用鍵盤和社交技能。
  • 物理治療師 Physical therapist﹝簡稱PT﹞: 對於有肢體運動障礙的孩子,提供評估和治療。他們可以直接提供治療或者提供諮詢。

* 行為分析師是獲得美國行為分析師認證管理會的專業人員,他們必需要修一系列課程和在指導下實
習到一定時數。在 RASP名單上,有此資格認證的行為顧問會在証書(certification)一欄下顯示為 BCBA或 BCaBA。

行為治療師 Behavior Interventionist (簡稱BI) BI不列在自閉症服務提供者註冊RASP名單上,但是他們也可以從自閉症津貼中收取費用。BI依據專業人員制定的BPI計畫上所列的目標,跟孩子進行一對一的治療。BI的工作地點可以是家裡,學校或社區內任何地點。 最重要的是BI需要有行為顧問﹝BC﹞的監督。 如果沒有監督,BI不具備處理計劃外狀況的能力,也無法有效實行BPI計畫。

p. 8 Traynor and Abby六歲以上的孩子

在卑詩省自閉症兒童確診的平均年齡是七歲。當診斷延遲時,很多家長變得非常憂慮,擔心孩子喪失了治療的黃金時間。其實研究證明,患自閉症的兒童和成人的狀況是隨著年齡而不斷改善,尤其是當他們能在家中和學校能夠得到良好的幫助時。許多家長反應,就算孩子在青少年期才得到診斷,也可以看到孩子一年比一年進步,穩定邁入成人階段。

對於學齡兒童,自閉症津貼主要是用於支付校外各類服務或資源的利用。

對於六歲及六歲以上的孩子,兒童廳並不要求一定要使用在RASP 名單上的治療師,不過RASP名單還是一個很好的起點。

和年幼的孩子相比,治療年長的孩子需要不同的技巧。我們還是建議您不管找誰提供孩子的治療服務,最好都有具有碩士以上學歷﹝如心理學或特殊教育﹞的專業人員給予監督 。

心理健康問題 – 焦慮症和憂鬱症

較晚才被確診的孩子往往情況比較複雜,同時這也說明了為什麼這類孩子在早期難以確診。 值得您關注的是心理健康方面的疾病,特別是焦慮症和憂鬱症。ACT有許多相關資訊和免費線上視頻希望能與您分享。

直接支付津貼選擇

如果您的孩子已滿12歲,MCFD 提供的直接支付津貼給家長的選擇,前提是家長至少必需成功地管理請款付費方式 Invoice Payments滿兩年。年度津貼會在新一年度支付週期開始時,直接支付給家長或監護人。您可聯絡兒童廳Autism Funding Team 詢問相關訊息。

第四步:與提供相關服務的治療人員或機構簽署僱用合約

在僱用專業治療師前該考慮的事

儘管省政府提供了孩子的治療津貼,家長仍需負責合理的使用津貼。 非常重要的一點是家長將和治療師建立私人合約關係。

不要急於簽訂合約 

在簽署合約前,家長應該花時間與多幾個治療師員面談,直接討論他們所能提供的服務和計畫。與可能的治療師人選面對面的交流,將有助於您挑選最適合您孩子和家庭的治療師 。

治療方式對您家庭適用嗎?

當治療師堅稱他們的方式適用於所有孩子時,你一定要提高警覺。您該考慮:

  • 他們有無傾聽你家庭的首要考量?
  • 他們提供的您孩子多少小時的直接治療?
  • 收費如何?
  • 他們是否期待由您去執行計劃而僅給予很少的直接支持?
  • 除去政府津貼外,您是否還有財務資源可投入治療?
  • 如果您是單親或低收入家庭,你需要仔細考慮整體財務安排。
  • 如果是雙親家庭,兩位家長都工作嗎?您能抽出多少時間配合治療師到家中服務?
  • 是否有機構提供可能更適合您的診所治療方案?

確定您真正了解合同

合約應該在列明家長義務的同時也列出治療師的責任。參考ACT自閉症手冊裡的第5章 “與RASP的專業治療師簽訂合約”。 這章詳細說明了合約的重要性和合約中應包含的內容。

索取每個月的發票

許多家長在發現孩子的自閉症津貼比他們原本計畫中被更快速報銷時,會十分焦慮。這種情況通常是因為家長把津貼全權授權給某一治療師或機構後,卻沒有每個月定期追踪津貼使用的情況。為了杜絕這種情況的產生,家長應該做到以下幾點:

  • 按月索取發票並仔細審核。家長應該在原始發票送至 Autism Funding Unit 請款同時收到發票副本以供核對。
  • 在合約中限制每個月可請款的最高金額。
  • 在合約中規定超過限額的服務必須先取得家長的書面同意。

第五步:建立並且維持一個強而有效的合作團隊

OLYMPUS DIGITAL CAMERA維持一個強而有效的團隊

為了維持有效的團隊,家長需做到以下幾點:

  • 尊重團隊中的每個成員,鼓勵大家持續明確,正面的溝通。
  • 按月定時提供發票給AFU以利治療師盡快收到服務費用。
  • 如果任何一位參與孩子治療的人員被視為僱員,您就需要遵守卑詩省僱 傭標準裡的有關規定。 如需更多資訊請見上一頁 “第四步:與提供相關服務的治療人員或機構簽署僱用合約” 網頁右側的資源。

一旦治療團隊成立,作為家長和團隊的領導者的您必需積極主動,記得:

  • 與團隊成員定期會談
  • 注意孩子是有進步
  • 仔細閱讀團隊成員做的各項記錄
  • 隨時審視孩子的學習發展需求,並與團隊成員就此溝通
  • 檢察孩子是否在朝著 BPI 中設立的目標方向前進
  • 按月定時提供發票給AFU以利治療師盡快收到服務費用
  • 如有必要,重新評估團隊裡的成員是否適合您的孩子

投訴處理

自2017年七月一日起,省政府兒童廳接手管理 RASP 名單。如家長或監護人對 RASP 名單上的專業治療師,包括行為顧問、語言治療師、職能治療師和物理治療師,所提供的服務有任何不滿需要投訴時,請聯絡:

Autism Information Service British Columbia (AIS BC) 卑詩省自閉症資詢服務
3688 Cessna Drive, Richmond, British Columbia, V7B 1C7

免付費專線 : 1-844-878-4700
電郵 : AutismInformation@gov.bc.ca
網站 : gov.bc.ca/autism

第六步:持續學習有關自閉症的各種知識

專題研討和教育訓練 – 現場,網路直播和線上視頻!

隨著自閉兒不斷成長,經歷人生的各個階段,家長也需要不斷學習新的教養策略。為了幫助您學到正面、實用的方法,ACT為自閉症和其他特殊需求領域,提供多樣化的教育訓練包括:

  • 社交技巧
  • 如廁訓練
  • 青春期管理
  • 休閒娛樂
  • 正面行為支持
  • 過渡至成人期

參加專題研討和其他學習會議是很好的機會,讓您結識與你有共同興趣的人,也獲得學術研究方面的最新發展訊息。

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ACT 各類資源

ACT 提供家長和治療師豐富的線上資訊及教育訓練。

線上資訊

  • ACT線上視頻 – 講座視頻由各領域的專家討論實用的對策,您可以在自己方便的時間在電腦上隨時觀看。 這些視頻都是由專業人員拍攝和剪輯,並且是免費的!

  • 自閉症資料庫 (AID)

    • 透過關鍵詞搜尋,就可以找到安全可信賴的網路資訊。

  • BC省社區資源資料庫 

    • 用郵編就可以查詢到您所在的區域內有關自閉症的各項服務。

ACT持續開發新的資源。我們也持續為家長與專業人員帶來卑詩省及國際自閉症社區的最新發展消息。 若您想收到ACT的每月新聞總述及活動消息,請在此留下您的電郵信箱。


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在此感謝

特別在此感謝所有提供照片給ACT使用於文宣資料的家庭。