BC주 발달장애 아동들의 미래를 위해 우리 가족들이 할 수 있는 일은 무엇일까요?

우려되는 점

최근 아동가족부(MCFD)는 2025년부터 개별 펀딩(IF: Individualized Funding)을 종료한다는 발표를 하였습니다. 이 발표가 나자 많은 가족들은 저희 ACT에 여러 가지 우려 섞인 의견을 보내오고 있습니다. 왜냐 하면 이 새로운 정책은 현재 가족들이 받고 있는 자폐 기금(Autism Funding)과 학령기 치료 프로그램에 (School-aged extended therapy benefits) 큰 영향을 주기 때문입니다.

다양한 장애 유형을 가진 가족들은 이번 아동가족부(MCFD)의 장애 아동 및 청소년을 대상으로 도입되는 새로운 정책에 비판적 의견을 보내오고 있습니다.  정부는 이와 관련해 지난 3년간 많은 노력과 작업을 해 왔지만 결과는 적잖은 혼란을 가져오고 있습니다. 여러 가지 쟁점들도 복잡하고 관점들도 다양하지만, 분명한 것은 BC주의 장애 아동 지원 시스템에 새로운 정비가 절실히 필요하고 상당한 양의 예산 투입이 요구된다는 것입니다. 동시에 관련 당국들이 향후 정부 예산 삭감에 반대한다는 합의도 이루어져야 합니다. 정부가 획일적인 모델을 적용하는 것은 바람직하지 않습니다. 개별 펀딩(IF)은 장애 가족들에게 매우 적합한 모델입니다. 동시에 지역적으로 어려운 환경에 처해 있는 장애 가족들에게는 또 거기에 맞는 다양한 프로그램도 필요합니다.

건설적 권리 주장

지금은 절망할 때가 아니라 체계적으로 대응해야 할 때입니다! 정부 부처가 정책 변경을 발표한다고 해서 꼭 그렇게 되는 것은 아닙니다. 아동가족부(MCFD)의 발표는 다양한 장애 유형을 가진 가족들과 단체들이 함께 힘을 합쳐 목소리를 높일 수 있는 계기가 되었습니다. 우리가 서로 연합한다면 BC주의 모든 정당들이 장애로 인해 어려움을 겪고 있는 시민들의 목소리에 귀를 기울이게 할 수 있는 절호의 기회가 될 수 있습니다. 특히, 이번 코비드로 인해 진단 및 치료, 교육을 받기 어려운 어린 자녀들의 부모들에게는 더욱 절실합니다. 장애 아동에 대한 서비스 수준은 지난 10년 동안 지속적으로 하락해 왔습니다. 이로 인해 자체적으로 비용을 지불할 여력이 없는 가족들은 기본적인 조기 치료 서비스조차 받을 수 없는 상황입니다.

다양한 권리 주장 방법

우리는 여러 수단을 통해 건설적으로 우리의 권리를 주장할 수 있습니다. 이는 민주주의 시민으로서 우리의 권리이자 의무입니다. 우리는 정치인들과 언론에 편지를 보낼 수 있습니다; 시위를 할 수도 있습니다; 청원에 서명할 수도 있습니다;  BC주 의회 의원들과 만남을 요청할 수도 있습니다. 품위와 예의를 지키면서, 하지만 단호하게 해야 합니다! 주변에 있는 친구들과 가족들, 그리고 장애 아동을 위해 일하는 사람들과 대화를 나누고 지원을 요청할 수도 있습니다. 그들에게 편지를 보내 달라고 요청할 수도 있고, 집회에 함께 나가자고 할 수도 있고, 청원서에 서명해 달라고 요청할 수도 있습니다. 사람들은 돕고 싶어하지만 어떻게 도와야 할지 모르는 경우가 많습니다. 최근 청원 및 집회에 대한 자세한 내용은 ‘ACT 페이스북 페이지’ (ACT’s Facebook Page) 혹은 ‘커뮤니티 이니시어티브’ (Community Initiatives)를 참조해 주시기 바랍니다.

다음은 편지를 보내면 좋을 대상자들입니다 :

  • 미치 딘 (Mitzi Dean), 아동가족부 장관 (the Minister for MCFD), MCF.Minister@gov.bc.ca.
  • 지역 의회 의원 (MLA). 여러분 지역의 의회 의원을 찾으시려면 다음 링크를 클릭하세요  www.leg.bc.ca/learn-about-us/members. 여러분 지역의 의회 의원과 면담을 요청할 수도 있습니다. 여러분의 자녀를 데리고 가십시오!
  • BC주 수상, 존 호건(John Horgan), premier@gov.bc.ca.
  • 아드리안 딕스(Adrian Dix), 보건부 장관 (the Minister for Health) HLTH.Minister@gov.bc.ca : 현재 BC 자폐 진단 네트워크 (BC Autism Assessment Network)에 2,000명의 아동이 진단 대기 중임을 언급하시기 바랍니다.
  • 제니퍼 화이트사이드 (Jennifer Whiteside), 교육부 장관 (the Minister for Education), EDUC.Minister@gov.bc.ca : 장애 자녀가 교육의 기회를 제대로 받고 있지 못하고 있다면 편지를 보내십시오.
  • 편지를 보낼 때 이메일에 ACT(info@actcommunity.ca)를 참조(CC)로 해 주시면 감사하겠습니다.

가족이나 단체들이 제기하는 우려 사항들

  • 기존에 이미 잘 작동되고 있는 팀이 해체가 되면 해당 자녀와 가족에 혼란이 온다.
  • 서비스 제공자를 부모가 선택할 수 없게 된다. 만약 허브가 제공하는 서비스들이 잘 맞지 않는다면 어떤 대안이 있는가?
  • 장애 아동이 현재 지원을 받지 못하거나 매우 제한적인 지원을 받고 있다면 현재의 상황과 필요로 하는 지원들을 적어 보라. 아직도 진단을 기다리고 있는 상태인가? 자녀가 현재 지원을 받지 못하는 조건인가?
  • 새로운 허브들이 현재 수준보다 적어도 1/3 이상 더 많은 아이들에게 서비스를 제공해야 할 것으로 예상되는데 그에 맞는 수준의 예산이 보장되어 있지 않다. 진단을 받기 위해 대기하는 대기자들이 허브로 가게 되는가? 과거 20년 동안 그랬던 것처럼 또 다시 이들은 정부 예산 삭감의 희생양이 되는 것은 아닌가?
  • 허브에서 일하는 심사원들은 어떤 교육을 받은 사람들인가? 이들은 특정 장애에 대한 전문 지식을 갖춘 사람들인가? 현재 아동개발센터(Child Development Center, CDC)도 ‘필요 기반 (needs-based)’으로 되어 있고, 필요가 있는 모든 아동들을 지원하도록 되어 있지만, 많은 아동들이 지원받지 못하고 대기자 명단에 오르거나 아주 최소한의 지원만 받고 있다. 많은 아이들이 서비스가 필요하다는 평가를 받았음에도 불구하고 대기자 명단의 상위 순번에 조차 오르지 못하고 끝나는 경우가 허다하다.
  • 아동가족부(MCFD)는 특정 평가 도구가 있다고 발표했다. 하지만 이 도구들은 이들 허브에서 필요를 결정하는데 과학적으로 타당하지 않은 것들이다. 관련 전문가들은 이들 도구들이 허브로 찾아 오는 다양한 아이들의 필요를 판단하지 못할 것이라고 우려한다. 왜냐 하면 이들 도구들은 그런 용도로 개발된 것이 아니기 때문이다. 그렇다면 허브는 그저 ‘문지기 (gate-keeper)’에 불과한 것인가?
  • 아이의 장기적 이익을 위해서는 정확한 진단이 필수적이다. 보건부(Ministry of Health)는 현재 2년이나 기다려야 하는 장애 아동의 진단 대기 문제를 언제 해결할 것인가?

최신 정보 확인

ACT는 이번 발표와 관련된 아동가족부(MCFD) 공지사항과 자료 페이지, 언론 보도 및 장애 단체의 성명서 등에 대한 링크 페이지를 담고 있는 ‘MCFD 새로운 장애 아동 정책’ (New MCFD Framework for Children with Support Needs) 페이지를 지속적으로 업데이트할 예정입니다. 편지를 보내기 전에 여기를 통해 최신 정보를 확인하시기 바랍니다.

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아동가족부(MCFD) 최신 정보

아동가족부(MCFD)의 새로운 정책에 대한 발표 내용과 자료.
See announcements and resources from MCFD on the new framework.